Em MINAS GERAIS um ano de avanços no cuidado às pessoas com deficiência e doenças raras

Promais celebra um ano de avanços no cuidado às pessoas com deficiência e doenças raras

Lançado em 30 de novembro de 2023 pelo Governo de Minas Gerais, por meio da Casa Civil e da Secretaria de Estado de Saúde (SES-MG), o Programa Mineiro de Acessibilidade, Inclusão e Saúde (Promais) consolidou-se como uma importante iniciativa de inclusão e atenção à saúde. Em seu primeiro ano, o programa executou ações estratégicas que impactaram diretamente a qualidade de vida das pessoas com deficiência e portadoras de doenças raras em Minas Gerais.

Principais avanços do Promais

Instalação de Parques Multissensoriais

Um dos destaques do Promais foi o investimento de R$ 9,3 milhões na criação de parques multissensoriais em 31 Centros Especializados em Reabilitação (CER) espalhados pelo estado.

• Esses espaços são voltados para a reabilitação cognitiva, motora e sensorial e adaptam-se às necessidades de pessoas com deficiência, doenças raras e Transtorno do Espectro Autista (TEA).
• O objetivo é proporcionar um ambiente inclusivo que estimule o desenvolvimento físico e mental dos usuários, ampliando as possibilidades terapêuticas disponíveis.

Ampliação do Teste do Pezinho

Em janeiro de 2024, o Promais expandiu o Teste do Pezinho, incluindo na triagem novas condições como:

• Atrofia Muscular Espinhal (AME),
• Imunodeficiência Primária Combinada Grave (SCID),
• Agamaglobulinemia (Agama), entre outras.

Com a ampliação, o exame passou a detectar 24 doenças, beneficiando recém-nascidos de todos os municípios mineiros. No primeiro semestre de 2024, o Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico (Nupad) da UFMG analisou 104.509 amostras, identificando 191 casos de doenças raras, permitindo intervenções precoces e aumentando as chances de tratamento eficaz.

Investimentos nas Apaes

O Governo destinou R$ 45,7 milhões a 339 municípios com Centros-Dia, utilizados para atender pessoas com deficiência. Cada unidade recebeu R$ 125 mil, usados para adquirir veículos, equipamentos e mobiliário. Esse recurso beneficia diretamente as Apaes, fortalecendo sua atuação no suporte às famílias e indivíduos atendidos.

Fortalecimento do Serdi

Em setembro, foi publicada a atualização das diretrizes para o financiamento dos Serviços Especializados de Reabilitação em Deficiência Intelectual (Serdi). Com repasse de R$ 14,2 milhões, o programa garantiu:

• Expansão dos serviços para pessoas com deficiência intelectual e TEA.
• Estabelecimento de metas de atendimento, infraestrutura adequada e equipes multidisciplinares.
• Criação de projetos terapêuticos personalizados, focados nas necessidades de cada usuário.

Acordos de Cooperação Técnica

O Promais promoveu parcerias com a Defensoria Pública da União e a Defensoria Pública de Minas Gerais, resultando em medidas concretas para acelerar o atendimento a pessoas com doenças raras. Entre os casos destacados está o do bebê Alex Kara, com Síndrome de Prader-Willi, que agora recebe tratamento contínuo com hormônio de crescimento, e a cirurgia de quadril de Dominick Neves, diagnosticado com hidrocefalia e outras condições raras.

Selo Raro

Implementado em agosto de 2024, o Selo Raro prioriza e acelera a tramitação de processos judiciais relacionados a pessoas com doenças raras no Tribunal de Justiça de Minas Gerais (TJMG). A iniciativa reconhece que, para esses pacientes, tempo é vida, facilitando o acesso a tratamentos e recursos indispensáveis.

Impacto e perspectiva

O Promais é uma demonstração concreta do compromisso do Governo de Minas em promover inclusão, acessibilidade e qualidade de vida. Além de ampliar os serviços e o alcance das políticas públicas, o programa estabelece um modelo que une recursos tecnológicos e humanos para atender às necessidades mais complexas de uma população historicamente desassistida.

A continuidade e ampliação dessas ações são essenciais para consolidar Minas Gerais como referência nacional no cuidado às pessoas com deficiência e doenças raras.