SUS começa a oferecer remédio de R$ 7 milhões para pacientes com AME tipo 1

SUS começa a oferecer remédio de R$ 7 milhões para pacientes com AME tipo 1

Tratamento inédito no Brasil pelo SUS deve beneficiar mais de 100 crianças com a forma mais grave da Atrofia Muscular Espinhal (AME)

O Sistema Único de Saúde (SUS) iniciou nesta quinta-feira (15) a aplicação do medicamento Zolgensma, considerado um dos mais caros do mundo, com custo estimado em R$ 7 milhões por dose na rede privada. A terapia gênica, voltada ao tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, começou a ser aplicada simultaneamente no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília, e no Recife (PE).

O Brasil é um dos seis únicos países que oferecem o Zolgensma gratuitamente na rede pública. Segundo o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, a incorporação da medicação foi possível graças a um acordo inédito com a fabricante, que condiciona o pagamento ao sucesso do tratamento. “Seria impossível para as famílias custearem esse valor. O SUS está garantindo acesso a um tratamento inovador e vital”, afirmou.

A AME tipo 1 é uma doença genética rara, que compromete gravemente os movimentos e a respiração de bebês. Sem tratamento, a maioria dos pacientes não sobrevive além dos dois anos de idade. De acordo com dados do IBGE, dos 2,8 milhões de bebês nascidos vivos no Brasil em 2023, cerca de 287 foram diagnosticados com a doença.

A estimativa do Ministério da Saúde é atender mais de 100 crianças nos próximos anos, com expectativa de incluir entre 130 a 140 casos em dois anos. A terapia é indicada para crianças de até seis meses que não estejam em ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias.

Antes da inclusão no SUS, o medicamento só era disponibilizado por meio de decisões judiciais — já foram mais de 160 ações do tipo. Com a nova política pública, o Zolgensma agora está oficialmente incorporado ao rol de tratamentos ofertados pelo SUS para AME tipo 1, complementando as demais terapias modificadoras já disponíveis.

Para ter acesso ao medicamento, as famílias devem procurar um dos 28 centros de referência para terapia gênica de AME, distribuídos em unidades da federação como Minas Gerais, São Paulo, Rio de Janeiro, Pernambuco, Bahia, entre outros. O processo inclui acolhimento, triagem clínica e exames conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde para AME tipos 1 e 2.

Com a ampliação do acesso ao Zolgensma, o Brasil dá um passo importante na democratização de tratamentos de alta complexidade e custo, oferecendo esperança a centenas de famílias que enfrentam a AME tipo 1.

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